Blog

’Toch popt het verlies soms ineens weer op’

Op de website van het NZC (Netwerk Cliënt-en-Raad Zorg) aandacht voor het SPEL: "Het NZC Momenteel is er volop beweging als het gaat om inspraak, zeggenschap en medezeggenschap voor cliënten in de zorg. Politieke en maatschappelijke ontwikkelingen en aangepaste regels en wetten geven cliënten en cliëntenraden een sterkere stem en een grotere rol in het zorgproces. Door zowel u als cliënt als uw officiële vertegenwoordiger en zegsman, de cliëntenraad, bij te staan, vormen wij een krachtig front dat inspraak, zeggenschap en medezeggenschap waarborgt. Het SPEL kan hieraan een mooie bijdrage leveren, vooral daar waar er ondersteuning nodig is om je mening te geven !" Klik hier voor het artikel!

De Wet zorg en dwang Iedere burger heeft rechten om beslissingen en keuzes zelf te maken. Bij sommige doelgroepen zijn de ‘mitsen’ vastgelegd. Daarover gaat de Wet zorg en dwang. De Wet zorg en dwang is bedoeld voor mensen met dementie en mensen met een verstandelijke beperking. Deze wet is om de uitzonderingen vast te leggen wanneer er een (meestal tijdelijke) uitzondering gemaakt kan worden op leven in vrijheid en het maken van eigen keuzes in veiligheid. Het is Feest! Het nieuwste SPEL over Veiligheid en Vrijheid is uit! Waarom de naam veiligheid en vrijheid? Als mens maak je keuzes, bepaal je zelf wat je doet, wanneer je het gaat doen en met wie. Echter zodra iemand in een instelling komt te wonen verandert dat direct en worden vaak keuzes voor je gemaakt. Regels worden vanuit de beste bedoelingen opgesteld. Ieder mens heeft zijn eigen normen en waarden waarop hij zijn keuzes bepaald. Het leven in een groep vraagt om afspraken. Daarbij is het van het grootste belang dat je als mens jouw rechten behoudt om eigen beslissingen te nemen. Het gesprek over zorg en dwang hebben wij in dit SPEL vertaald in alledaagse zaken. Vragen over herkenbare situaties waarop je ook op door kunt vragen. Waar begeleiding zich, met de wet in de hand, af kan vragen of het normaal is wat er vastgesteld is aan regels. Cliënten kunnen daarover in gesprek gaan om te beseffen dat het goed is om je eigen rechten te bespreken. Als er achterliggende redenen zijn om andere keuzes te maken dan is het goed om daarover te praten. Wij hopen de komende tijd mooie gesprekken te voeren met de vragen uit het nieuwe SPEL over veiligheid en vrijheid. De vragen gaan over allerlei zaken zoals camera’s die ergens hangen, kasten die gesloten zijn, het bespreken van een zorgplan, het meelezen van rapportage en dergelijke. De inhoud van de wet komt in de zes thema’s van het SPEL terug. Er is ook een speciaal thema ‘Weetjes’. Dit thema kent een eenvoudige en iets moeilijke versie die dieper op de materie ingaat. We nodigen jullie uit om kennis te maken met opnieuw een prachtige versie van het SPEL.

In deze Corona-tijd staan we voor de uitdaging om de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking nu met nog meer extra zorg en aandacht te doen. Dat vraagt van ons steeds opnieuw af te wegen welk beleid we moeten volgen of welke richtlijnen uitgezet moeten worden. Het heeft mij soms tot wankelen gebracht, hoewel wankelen, het is meer realiseren dat het morgen weer totaal anders kan zijn. Gelukkig ik sta nog rechtovereind waar ik dankbaar voor ben. De zorg die mij is toevertrouwd en waarin ik met veel passie een steentje probeer bij te dragen aan ‘zeggenschap’ voor mensen met een verstandelijke beperking. Zeggenschap over je eigen leven is voor mij verbonden aan ‘kwaliteit van bestaan’. Als leidinggevende gingen de nieuwe richtlijnen eerst enorm onder mijn huid zitten. Hoezo worden we nu ineens gestuurd en werd er nu van mij verwacht dat ik niet meer zelf kon of mocht meedenken? Ik kreeg vragen van medewerkers waar ik de richtlijnen ter hand nam, want het gewone was er niet meer. Uitleg geven, eerst aan mijzelf en vervolgens aan een ander heeft mij geholpen. Soms ook iets afwijkend omdat de situatie daar om vroeg. De gebeurtenissen volgden elkaar in raptempo op. Dagbestedingen werden gesloten en bezoek op locaties werd niet meer toegestaan. Medewerkers van de Dagbesteding werden ingezet bij het Woonhuis. Dat betekent veel mensen tegelijk in het pand. De keuze van minder mensen of meer kwaliteit van leven met een dagprogramma is in samenspraak met medewerkers genomen. De medewerkers hebben dit aan de bewoners zo goed mogelijk uitgelegd. Mijn zorgen werden niet minder. Op een locatie is de oudste bewoner een dame van 93 jaar. Een dame die nog volop geniet van het leven. Daarnaast 21 andere oudere en kwetsbare mensen, de vraag van ‘hoe wordt het zo veilig en leefbaar mogelijk’ hield mij bezig. Ik heb mijn zorgen gedeeld met het team en de vraag voorgelegd: wat kunnen we meer doen om de mensen meer veiligheid te geven en daarbij zoveel mogelijk vrijheid te houden? We hebben de onderlinge toegang provisorisch afgesloten met een tafeltje en een plantje tussen de drie groepen. Op die manier kunnen de mensen vrij rondlopen binnen hun eigen groep.

Voor de Wet Zorg en Dwang is het jaar 2020 is een overgangsjaar voor de Zorg om deze Wet handen en voeten te geven. Wie had kunnen bedenken dat de inhoud daarvan zo tastbaar is in deze tijd van de Corona-crisis. En toch kies ik ervoor om deze blog niet over deze huidige periode te laten gaan maar over hoe we vanuit het SPEL inhoud willen geven aan een nieuwe versie, een SPEL voor deze Wet Zorg en Dwang (WzD), intern ook wel Zorg en Vrijheid genoemd. In de nieuwe wet staan vrijheid en zorgvuldigheid voorop. De kern van de nieuwe wet is ‘nee, tenzij’. Dat betekent dat vrijheidsbeperking of onvrijwillige zorg in principe niet mag worden toegepast, tenzij er sprake is van ernstig nadeel voor de cliënt of zijn omgeving. Vervolgens regelt de wet met een stappenplan dat er echt alleen onvrijwillige zorg wordt gegeven als er absoluut geen andere oplossing is. Dat áls onvrijwillige zorg wordt toegepast, het dan heel zorgvuldig gebeurt. Zorgprofessionals worden door de wet verplicht om een stappenplan in werking te zetten en zo veel mogelijk te zoeken naar alternatieve oplossingen. Waarom de keus voor dit onderwerp Al lezend over de inhoud van deze wet kwam ik steeds weer terug bij het waarom van het eerste SPEL. Niet beslissen over anderen, alleen als het echt niet anders kan. Al vele, vele jaren doen wij met elkaar zaken waar we niet meer over na hebben gedacht. Wij maken huisregels, wij bepalen medicatie, wij sluiten deuren en wij doen onnadenkend een rem op een rolstoel. Het is eigenlijk zo’n wake-up, STOP met dit gedrag, tenzij het echt niet anders kan. En als het tenzij is, praat er over! De vraag is hoe maken wij deze wet zo eenvoudig mogelijk uitgelegd dat het ook gaat leven bij cliënten, dat men ook het besef krijgt dat hun stem telt. Wat zijn de belemmeringen en wanneer is er een tenzij? Ik werd enthousiast om van deze wet een nieuw SPEL te maken, het past goed in het verlengde van de versie van het SPEL. Gelijktijdig wist ik ook dat het nog een zoektocht is om het zo te maken dat je hiermee de juiste snaar raakt voor de doelgroep: mensen met een verstandelijke beperking. Geen moeizame wet maar een SPEL versie waar je het gesprek mee aan kunt gaan. De laatste jaren ben ik regelmatig in contact met andere organisaties, het SPEL zorgt voor mij ook regelmatig tot verbinding. Tot sparren, ervaringen uitwisselen en kennis delen. Twee organisaties die het SPEL al lange tijd inzetten en waar ik regelmatig contact mee heb, heb ik benaderd en ook enkele collega’s van mijn organisatie Careander. Wij hebben inmiddels al veel werk verricht. De thema’s zijn opgesteld met de daarbij behorende vragen en stellingen. Binnenkort verwacht ik de cliëntentest uit te voeren. Daarnaast heeft de tekenaar een prototype gemaakt voor het logo. Dit nieuwe logo is al wel aan enkele cliënten voorgelegd en goedgekeurd. Kortom, Samen zijn we sterk! Wordt vervolgd! Groet, Sandra