Blog

’Toch popt het verlies soms ineens weer op’

In de Gooi- en Eemlander van 9 december 2024 staat een interview van Ilona Bos met Sandra Bonte.

Hieronder de tekst.

Iemand leeft nog, maar toch ben je al aan het rouwen. Misschien wel zonder dat je het doorhebt. Sandra Bonte maakt het meerdere keren mee, met haar langgekoesterde wens om moeder te worden en haar beide ouders. Nu wil ze het thema breed onder de aandacht brengen.

Als jonge vrouw ziet de Hilversumse Sandra Bonte (65) haar toekomst al helemaal voor zich: een groot huis met veel kinderen. Ja, dat zou ze graag willen. Op haar 25ste raakt ze zwanger, maar na ruim zes maanden gaat het mis. Hun zoontje overleeft de bevalling niet. In de jaren daarna wordt haar wens, tot groot verdriet, niet vervuld. Bonte blijft achter zonder een levend kind, ze is ongewild kinderloos. Het verlies is inmiddels verweven in haar leven. Ze heeft twee stiefkinderen en mag zich oma noemen van een ’prachtig ventje’. Ieder jaar op 23 maart, de dag dat ze haar kindje verloor, brandt ze een kaarsje. Toch popt het soms ineens op. Zoals laatst toen ze langs de kindergraven op een begraafplaats liep. Zo’n plekje heeft Bonte nooit kunnen geven. Na de bevalling neemt de arts haar kind mee en ziet ze hem niet meer terug. Dat ging volgens haar zo in de jaren 80, er was geen aandacht voor zwangere vrouwen, waarbij het misging. 

Chronische rouw

Ongewild kinderloos is een vorm van levend verlies, zo weet Bonte nu na tientallen jaren, het draagt een naam. Chronische rouw, een verdriet om een verlies dat nooit eindigt, kan zich op verschillende fronten voordoen. Denk aan de naasten van iemand die kampt met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Of een ouder die een kind heeft met een chronische ziekte of beperking. Bonte wil het onderwerp nu uit de ’eenzaamheid’ trekken en er bekendheid aan geven. Dat begint tijdens haar laatste werkende jaren bij Careander, waar ze teammanager is. De zorgorganisatie ondersteunt mensen met een verstandelijke beperking. „We vroegen ouders vaak naar hoe het met de zorg voor hun kind ging”, vertelt Bonte in haar woonkamer, waar ook vandaag een kaars brandt. „Maar eigenlijk niet: hoe is het proces tot nu toe gegaan? Hoe is het om je kind in een instelling te laten wonen? Daar stonden we als zorgmedewerkers bijna niet bij stil.” „Zo kwam een moeder iedere dag langs om het bed van haar zoon op te maken”, geeft Bonte als voorbeeld. „We vroegen haar waarom ze dat deed en zij antwoordde: wie gaat dit doen als ik niet meer leef? Wie zorgt dan goed voor hem? Wie geeft hem een deken als hij het ’s nachts koud heeft? Ze voelde angst. En daar kom je alleen achter als je een ouder vraagt: hoe is dit voor jou? De vrouw heeft uiteindelijk voor ons opgeschreven wat ze voor haar zoon belangrijk vindt, als zij overlijdt.”

Teletubbie

Bonte besluit de tweejarige opleiding Verlieskunde te volgen. Ze verdiept zich in theorieën van de Belgische rouwexpert en psycholoog Manu Keirse en reflecteert op haar eigen verlies. Als ze afscheid neemt van haar laatste werkplek organiseert ze een seminar over levend verlies. Zo’n honderd werknemers en ouders bezoeken deze bijeenkomst. Dan realiseert ze zich hoeveel dit thema leeft, ze moet hiermee verder. En dat doet ze nu: van bijeenkomsten voor ouders tot trainingen geven aan medewerkers, beleidsmakers en managers. „Een moeder zei laatst dat haar beeld van een gezond kind verbrijzeld is. Je hoopt je kind ooit te zien fietsen, dat die op zichzelf gaat wonen of zijn diploma krijgt.” Zij heeft vijf kinderen, waarvan een zoon met onder meer Syndroom van Down. „Het beeld van dit syndroom is anders dan dat de realiteit is. Hij is meervoudig beperkt en kan soms behoorlijk om zich heen slaan. Maar dat hij zelfstandig wordt, gaat nooit gebeuren. Op een zestiende verjaardag geef je soms nog steeds een Teletubbie. Dat verdriet blijft en gaat nooit weg.” Een andere vrouw vertelt hoe dubbel het opvoeden van haar kind met een beperking kan voelen. Iedere dag als de bus van haar zoon voorrijdt, schieten haar andere drie kinderen van de ’gezellige’ theetafel naar boven. „Dan denkt ze: oh, daar hebben we de onrust weer. Natuurlijk wil ze dat haar kind weer thuiskomt, maar het is niet altijd gezellig. Dat gevoel heeft niets te maken met de liefde voor je kind. Zolang de beperking er is, kan jij ook het verlies voelen. Dat is heel normaal.” 

Alzheimer

Volgens Bonte worden die gevoelens bij lange na niet altijd erkend of herkend door de omgeving. Ook zij maakt dit met haar ouders mee. Haar vader krijgt achttien jaar geleden een hersenbloeding en wordt nooit meer de oude. Hij kan nog precies uitleggen hoe de wereld in elkaar steekt, maar zijn gedrag is ongeremd. De moeder van Bonte trekt het niet en haar vader moet verhuizen naar een verpleeghuis. Niet veel later blijkt dat haar moeder beginnende Alzheimer heeft. „Mijn moeder verloor in één klap haar man”, vervolgt Bonte. „Zorgmedewerkers gaven haar uitleg hoe ze voor hem moest zorgen, maar toonde niet het begrip voor haar boosheid. Dat haar hele leven, zoals het was, is ontnomen. Ze rouwt.” Ook Bonte verliest van de een op de andere dag haar vader, terwijl hij nog leeft. „Toen hij overleed, heb ik nauwelijks gehuild. Ik realiseerde me dat mijn rouw om hem al veel eerder was begonnen, eigenlijk had ik al afscheid genomen.” Hetzelfde maakt ze nu mee met haar moeder. De afgelopen jaren neemt de Alzheimer steeds een klein beetje van haar persoonlijkheid en identiteit af. „Soms krijg ik de opmerking: fijn dat je moeder nog komt met kerst.” Ze is even stil. „Maar zoals ze was, is ze niet meer. Het is niet fijn als je moeder de hele dag zeurt. Het toetje smaakt zuur, het eten is te zout. En ’s avonds als ze thuiskomt, belt ze: hoe was jouw dag? De hele kerst is ze dan alweer kwijt.”

Luisterend oor

Tijdens de georganiseerde avonden brengt Bonte ouders van kinderen met een beperking bij elkaar. „Een vader zei laatst: dit brengt me meer dan een avond met vrienden, waar het ook gezellig moet zijn.” Op deze plek delen ouders hun verdriet, vinden ze een luisterend oor en voelen ze erkenning en herkenning. Ook wisselen ze tips uit over onder meer de handige webcams of hoe ze de omgeving bij de zorg kunnen betrekken. „Zo’n avond geeft hun handvatten.” Daarbij is het volgens Bonte belangrijk om met de doelgroep zelf te praten. „Mensen met een chronische ziekte of beperking zullen misschien nooit gaan samenwonen. Nooit hun rijbewijs halen. Nooit kinderen krijgen. Hoe is dat voor hen?” Dat kan voelen als een groot verlies. Zo realiseert Bonte zich nu dat haar vader zelf ook een verlies doormaakte. „Ik had meer aan hem kunnen vragen hoe het voor hem was. Hij kon ook ineens niet meer thuis wonen.”

Begeleiding en trainingen

Sandra Bonte organiseert avonden voor ouders die een kind hebben met een chronische ziekte of beperking. Vaak op verzoek van ouders met een kind bij dezelfde zorginstelling. Daarnaast geeft ze trainingen over levend verlies aan zorgmedewerkers en begeleidt ze op verzoek medewerkers en cliënten, die met rouw te maken hebben.

Op donderdag 13 maart organiseert ze een seminar in Amersfoort, met als eerste spreker Manu Keirse.

Geïnteresseerden kunnen zich hier inschrijven.